OBJECTIVE: To describe the electronic medical databases used in antiretroviral therapy (ART) programmes in lower-income countries and assess the measures such programmes employ to maintain and improve data quality and reduce the loss of patients to follow-up. METHODS: In 15 countries of Africa, South America and Asia, a survey was conducted from December 2006 to February 2007 on the use of electronic medical record systems in ART programmes. Patients enrolled in the sites at the time of the survey but not seen during the previous 12 months were considered lost to follow-up. The quality of the data was assessed by computing the percentage of missing key variables (age, sex, clinical stage of HIV infection, CD4+ lymphocyte count and year of ART initiation). Associations between site characteristics (such as number of staff members dedicated to data management), measures to reduce loss to follow-up (such as the presence of staff dedicated to tracing patients) and data quality and loss to follow-up were analysed using multivariate logit models. FINDINGS: Twenty-one sites that together provided ART to 50 060 patients were included (median number of patients per site: 1000; interquartile range, IQR: 72-19 320). Eighteen sites (86%) used an electronic database for medical record-keeping; 15 (83%) such sites relied on software intended for personal or small business use. The median percentage of missing data for key variables per site was 10.9% (IQR: 2.0-18.9%) and declined with training in data management (odds ratio, OR: 0.58; 95% confidence interval, CI: 0.37-0.90) and weekly hours spent by a clerk on the database per 100 patients on ART (OR: 0.95; 95% CI: 0.90-0.99). About 10 weekly hours per 100 patients on ART were required to reduce missing data for key variables to below 10%. The median percentage of patients lost to follow-up 1 year after starting ART was 8.5% (IQR: 4.2-19.7%). Strategies to reduce loss to follow-up included outreach teams, community-based organizations and checking death registry data. Implementation of all three strategies substantially reduced losses to follow-up (OR: 0.17; 95% CI: 0.15-0.20). CONCLUSION: The quality of the data collected and the retention of patients in ART treatment programmes are unsatisfactory for many sites involved in the scale-up of ART in resource-limited settings, mainly because of insufficient staff trained to manage data and trace patients lost to follow-up.

OBJETIVO: Describir las bases de datos clínicos electrónicas utilizadas en los programas de tratamiento antirretroviral (TAR) en los países de ingresos bajos y evaluar las medidas empleadas en esos programas para mantener y mejorar la calidad de los datos y reducir la pérdida de pacientes durante el seguimiento. MÉTODOS: Entre diciembre de 2006 y febrero de 2007 se llevó a cabo en 15 países de África, América del Sur y Asia una encuesta sobre la utilización de sistemas electrónicos de historias clínicas en los programas de TAR. Se consideraron perdidos para el seguimiento los pacientes participantes en los centros estudiados a los que no se había vuelto a ver en los doce meses anteriores. La calidad de los datos se evaluó calculando el porcentaje de variables clave omitidas (edad, sexo, fase clínica de la infección por VIH, recuento de linfocitos CD4+ y año de inicio del TAR). Las relaciones entre las características del centro estudiado (como el número de trabajadores dedicados a la gestión de datos), las medidas tendentes a reducir las pérdidas de seguimiento (por ejemplo la existencia de personal dedicado a localizar a los pacientes) y la calidad de los datos y las pérdidas de seguimiento fueron analizadas mediante modelos logit de varias variables. RESULTADOS: El estudio abarcó 21 centros que suministraron TAR a 50 060 pacientes en total (mediana de pacientes por centro: 1000; intervalo intercuartílico, IIC: 72-19 320). Dieciocho centros (86%) usaban bases de datos electrónicas para sus historias clínicas; 15 (83%) de esos centros utilizaban para ello software concebido para uso personal o de pequeñas empresas. La mediana del porcentaje de datos omitidos sobre variables fundamentales por centro fue de 10,9% (IIC: 2,0-18,9%) y disminuía con la capacitación para la gestión de datos (razón de posibilidades, OR: 0,58; intervalo de confianza del 95%, IC95%: 0,37-0,90) y las horas semanales dedicadas por un auxiliar administrativo a la base de datos por 100 pacientes sometidos a TAR (OR: 0,95; IC95%: 0,90-0,99). Se requerían unas 10 horas semanales por 100 pacientes sometidos a TAR para reducir los datos faltantes para variables clave a niveles inferiores al 10%. La mediana del porcentaje de pacientes perdidos para el seguimiento al cabo de un año de iniciado el TAR fue de 8,5% (IIC: 4,2-19,7%). Entre las estrategias aplicadas para reducir las pérdidas de seguimiento cabe citar los equipos de extensión, las organizaciones comunitarias y la verificación de los datos de los registros de defunción. La aplicación de esas tres estrategias permitió reducir sustancialmente las pérdidas durante el seguimiento (OR: 0,17; IC95%: 0,15-0,20). CONCLUSIÓN: La calidad de los datos reunidos y la retención de pacientes en los programas de TAR son insatisfactorias en muchos de los centros que participan en la expansión del TAR en entornos con recursos limitados, principalmente como consecuencia de la falta de personal suficiente con la preparación necesaria para gestionar los datos y localizar a los pacientes perdidos para el seguimiento.

OBJECTIF: Décrire les bases de données médicales électroniques utilisées par les programmes de traitement antirétroviral (ART) dans les pays à faible revenu et évaluer les mesures que ces programmes appliquent pour préserver et améliorer la qualité des données et réduire le nombre de patients perdus de vue. MÉTHODES: Une étude a été menée de décembre 2006 à février 2007 dans 15 pays d'Afrique, d'Amérique du Sud et d'Asie sur l'utilisation des systèmes d'enregistrement électronique des données médicales dans le cadre des programmes ART. Les patients recrutés sur les sites au moment de l'enquête qui n'avaient pas été vus pendant les 12 derniers mois ont été considérés comme perdus de vue. On a évalué la qualité des données en calculant le pourcentage de variables clés manquantes (âge, sexe, stade clinique de l'infection à VIH, numération des lymphocytes CD4+ et année de mise en route du traitement ART). On a analysé les associations entre les caractéristiques des sites (telles que le nombre de membres du personnel affectés à la gestion des données) et les mesures pour réduire le nombre de perdus de vue (telles que la présence de personnel chargé de retrouver les patients) d'une part et la qualité des données et le nombre de perdus de vue, d'autre part, à l'aide de modèles logit multivariés. RÉSULTATS: Vingt-une sites, fournissant globalement un traitement ART à 50 060 patients, ont participé à l'étude (nombre médian de patients par site : 1000 ; intervalle interquartile, IIQ : 72 - 19320). Dix-huit de ces sites (86 %) ont utilisé une base de données électronique pour l'enregistrement des données médicales et 15 (83 %) d'entre eux ont fait appel à des logiciels destinés aux petites entreprises ou à un usage individuel. Le pourcentage médian de données manquantes pour les variables clés était de 10,9 (IIQ : 2,0 - 18,9 ) et diminuait avec le degré de formation à la gestion des données (odds ratio, OR : 0,58 ; intervalle de confiance à 95 , IC : 0,37-0,90) et avec le nombre d'heures par semaine consacrées par des employés à la base de données pour 100 patients sous traitement ART (OR : 0,95 ; IC à 95 % : 0,90-0,99). Il fallait environ 10 heures par semaine pour 100 patients sous traitement ART pour amener le pourcentage de données manquantes concernant les variables clés à moins de 10 . Le pourcentage médian de patients perdus de vue 1 an après la mise en route du traitement ART était de 8,5 % (IIQ : 4,2-19,7 ). Parmi les stratégies employées pour réduire le nombre de perdus de vue, figuraient le recours à des équipes de proximité et à des organisations communautaires, ainsi que le contrôle des données d'enregistrement des décès. La mise en œuvre de ces trois stratégies a permis de diminuer substantiellement les nombres de perdus de vue (OR : 0,17 ; IC à 95 % : 0,15-0,20). CONCLUSION: La qualité des données recueillies et la rétention des patients dans les programmes de traitement ART étaient insatisfaisantes pour de nombreux sites participant à l'extension du traitement ART dans les pays à ressources limitées, en raison principalement de la formation insuffisante du personnel à la gestion des données et au traçage des patients perdus de vue.

PROBLEM: As national antiretroviral treatment (ART) programmes scale-up, it is essential that information is complete, timely and accurate for site monitoring and national planning. The accuracy and completeness of reports independently compiled by ART facilities, however, is often not known. APPROACH: This study assessed the quality of quarterly aggregate summary data for April to June 2006 compiled and reported by ART facilities ("site report") as compared to the "gold standard" facility summary data compiled independently by the Ministry of Health supervision team ("supervision report"). Completeness and accuracy of key case registration and outcome variables were compared. Data were considered inaccurate if variables from the site reports were missing or differed by more than 5% from the supervision reports. Additionally, we compared the national summaries obtained from the two data sources. LOCAL SETTING: Monitoring and evaluation of Malawi's national ART programme is based on WHO's recommended tools for ART monitoring. It includes one master card for each ART patient and one patient register at each ART facility. Each quarter, sites complete cumulative cohort analyses and teams from the Ministry of Health conduct supervisory visits to all public sector ART sites to ensure the quality of reported data. RELEVANT CHANGES: Most sites had complete case registration and outcome data; however many sites did not report accurate data for several critical data fields, including reason for starting, outcome and regimen. The national summary using the site reports resulted in a 12% undercount in the national total number of persons on first-line treatment. Several facility-level characteristics were associated with data quality. LESSONS LEARNED: While many sites are able to generate complete data summaries, the accuracy of facility reports is not yet adequate for national monitoring. The Ministry of Health and its partners should continue to identify and support interventions such as supportive supervision to build sites' capacity to maintain and compile quality data to ensure that accurate information is available for site monitoring and national planning.

PROBLEMA: A medida que se expanden los programas nacionales de tratamiento antirretroviral (TAR), es fundamental contar con información completa, puntual y exacta para la vigilancia de los centros y la planificación nacional. Sin embargo, a menudo se desconoce la exactitud e integridad de los datos reunidos independientemente por los centros de TAR. ENFOQUE: Se evaluó la calidad de los datos agregados trimestrales que habían compilado y notificado los centros de TAR para el periodo de abril a junio de 2006 («informe del centro»), comparándolos con los datos resumidos «de referencia» reunidos independientemente por el equipo de supervisón del Ministerio de Salud («informe de supervisión»). Se compararon la integridad y exactitud de variables clave del registro de casos y de los resultados, y se decidió considerar inexactos los datos de los informes de los centros cuando las variables analizadas no constasen o difiriesen en más de un 5% de las consignadas en los informes de supervisión. Procedimos asimismo a comparar las cifras recapitulativas nacionales obtenidas a partir de esas dos fuentes de datos. CONTEXTO LOCAL: La vigilancia y evaluación del programa nacional de TAR de Malawi está basada en los instrumentos recomendados por la OMS para la vigilancia del TAR. Ello incluye una ficha maestra para cada paciente sometido a TAR y un registro por paciente en cada centro de TAR. Cada trimestre, los centros realizan análisis de cohortes acumulativos y equipos del Ministerio de Salud realizan visitas de supervisión a todos los centros de TAR del sector público para verificar la calidad de los datos notificados. CAMBIOS DESTACABLES: La mayoría de los centros disponían de datos completos en lo relativo al registro de casos y los resultados; sin embargo, muchos centros no aportaron datos precisos en varios campos cruciales, como la razón para comenzar el tratamiento, los resultados y el régimen. El resumen nacional basado en los informes de los centros subestimó en un 12% el total nacional de personas bajo tratamiento de primera línea. La calidad de los datos estaba relacionada con diversas características de los centros. ENSEÑANZAS EXTRAÍDAS: Si bien muchos de los centros pueden generar datos recapitulativos completos, los informes de los centros aún no tienen la exactitud exigible para la vigilancia nacional. El Ministerio de Salud y sus asociados deberían seguir identificando y apoyando intervenciones tales como la supervisión de apoyo a fin de desarrollar la capacidad de los centros para mantener y reunir datos de calidad de modo que pueda disponerse de información precisa para la vigilancia de los centros y la planificación nacional.

PROBLÉMATIQUE: Les programmes nationaux de traitement antirétroviral (ART) étant en phase d'élargissement, il est essentiel de disposer en temps utile d'informations complètes et exactes pour la surveillance des sites et la planification nationale. On ne sait souvent pas si les rapports compilés indépendamment par les établissements dispensant des traitements ART sont complets et exacts. DÉMARCHE: Les auteurs de cette étude ont évalué la qualité des données résumées et agrégées par trimestre pour la période avril-juin 2006 provenant des rapports des établissements dispensant des traitements ART (« rapports de site ») par comparaison avec celle des données résumées de référence, compilées indépendamment pour ces établissements par l'équipe de supervision du Ministère de la santé (« rapport de supervision »). Ils ont également comparé la complétude et l'exactitude des principaux paramètres d'enregistrement des cas et d'issue du traitement. Les données ont été considérées comme inexactes s'il manquait des paramètres dans les rapports des sites ou si les valeurs des paramètres différaient de plus de 5 % des valeurs indiquées par les rapports de supervision. En outre, les auteurs ont comparé les résumés nationaux établis à partir de deux sources de données. CONTEXTE LOCAL: La surveillance et l'évaluation du programme national de traitement ART du Malawi s'appuient sur les outils recommandés par l'OMS pour la surveillance ART. Elles prévoient une carte informatisée pour chaque patient sous traitement ART et un registre des patients pour chaque établissement dispensant ce type de traitement. Chaque trimestre, les sites réalisent des analyses de cohortes cumulatives et des équipes du Ministère de la santé effectuent des visites de supervision dans tous les sites ART du secteur public pour s'assurer de la qualité des données rapportées. MODIFICATIONS PERTINENTES: La plupart des sites disposent de données complètes pour l'enregistrement des cas et les issues du traitement ; néanmoins, nombre d'entre eux ne fournissent pas des données exactes sur plusieurs points critiques, et notamment les raisons du placement sous traitement, l'issue du traitement et le schéma thérapeutique. Le résumé national à partir des rapports des sites a fait apparaître une sous-comptabilisation de 12 % du nombre total de personnes dans le pays sous traitement de première intention. Plusieurs caractéristiques au niveau des établissements sont associées à la qualité des données. ENSEIGNEMENTS TIRÉS: Si de nombreux sites sont en mesure de générer des résumés de données complets, leurs rapports ne sont pas encore suffisamment exacts pour la surveillance nationale. Le Ministère de la santé et ses partenaires doivent continuer à définir et à appuyer des interventions comme la supervision de soutien afin de renforcer la capacité des sites à conserver et à compiler des données de qualité et de garantir ainsi la disponibilité d'informations exactes pour la surveillance des sites et la planification nationale.